Projet de recherche-action participative pour identifier et caractériser les défis éthiques engendrés par les maladies rares au quotidien et dans le milieu de la santé

Renseignements sur le financement
Canadian Institutes of Health Research
  • Type de subvention: Doctorat : Bourse d'études supérieures du Canada Frederick Banting et Charles Best
  • Année: 2020/21
  • Financement total: $35,000
Mots clés
Chercheur(e) principal(e)
Collaborateur(s)

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Partenaires

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Sommaire du projet

Etant mal comprises par la communaute medicale, les maladies rares sont complexes a diagnostiquer et a traiter adequatement. Les delais diagnostics et la deterioration de l'etat de sante qui en decoulent s'ajoutent au fardeau quotidien pose par les symptomes de ces maladies rares. Les maladies rares engendrent des defis ethiques pour les personnes qui en sont atteintes, leurs proches aidants et les cliniciens. Ces parties prenantes sont confrontees a des prises de decisions complexes qui opposent leurs valeurs, leurs besoins ou leurs preferences. Les sacrifices financiers familiaux en vue d'un traitement dispendieux, le recours a une intervention chirurgicale experimentale et la formation des cliniciens sur les maladies rares sont des exemples de ces defis ethiques qui emergent au quotidien et dans le milieu de la sante. Notre premier objectif est de bien comprendre les defis ethiques lies aux maladies rares pour pallier le manque de connaissances a ce sujet. Les defis ethiques qui nous interessent touchent precisement les personnes atteintes de maladies rares, leurs proches et des professionnels de la sante au quotidien ou dans le milieu de la sante. En analysant les connaissances scientifiques connexes a ce theme, ainsi qu'en realisant des entrevues, des observations, et un sondage aupres des parties prenantes, nous decrirons ces defis ethiques dans toute leur complexite globale. Notre deuxieme objectif est de proposer un plan d'action pour aider a resoudre deux a trois defis ethiques preoccupants parmi ceux precedemment identifies lies au milieu de la sante, pour les patients quebecois. Ce plan d'action ameliorera ainsi la qualite de la prise en charge clinique des personnes atteintes de maladies rares. Nous formerons un comite constitue de parties prenantes qui participera au developpement des etapes du projet, a l'analyse des resultats et au developpement de la proposition du plan d'action.

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